照顧多發性骨髓瘤病患 正向思考轉念才能克服逆境
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照顧多發性骨髓瘤病患 正向思考轉念才能克服逆境
「遇到了，只能當作是這輩子的人生課題，因為你的環境無法改變，只能改變自己，不然可能連自己都會瘋掉。」46歲的張小姐，照顧罹患多發性骨髓瘤的母親已經10年，當初醫師宣判媽媽只剩2、3年生命，她聽到後整個人嚇傻，非常驚恐、意外又不知所措。不止多發性骨髓瘤，張媽媽還有憂鬱症及妄想症等精神疾病，常妄想自己被神明附身，看到「好兄弟鬼魂」在眼前晃動，更增添照顧的複雜度。為了專心照顧母親，張小姐辭掉工作，幾乎24小時待在母親身邊，由於多發性骨髓瘤疾病緣故，張媽媽經常骨頭疼痛、摔倒骨折，走起路來十分不舒服，加上中風後行動不便，更是長時間臥床，完全不想動。張小姐常勸媽媽要多喝水、多走動，不要一直躺在床上，但張媽媽總是一意孤行、不願意配合，甚至生氣完全不搭理，讓張小姐十分挫折。幸好樂觀開朗的她，沒有被情緒及挫折打倒，她念頭一轉想到自己不可能改變環境，那就改變自己正向看待每件事，儘量滿足媽媽的需要，把她當作孩子細心照顧。也因為這樣，媽媽確診罹病10年，早已超出當年醫師的生命宣判，至今張媽媽還不知道自己罹病，病情穩定控制中，母女倆扶持相伴一起克服逆境。
血鈣、骨痛、腎功能變差… 就醫10年才找到真正病因
張小姐回想媽媽10多年身體開始有異狀，一下子血鈣鉀離子不平衡，一下子腎功能排尿問題，骨頭痠痛腳腫、經常摔倒骨折，加上她又有憂鬱妄想症狀…，不斷流連在骨科、復健科、腎臟科、精神科診間，狀況時好時壞，直到10年前某次被轉診到血液腫瘤科做骨髓穿刺，才確診罹患多發性骨髓瘤第三期，而且不適合做骨髓移植治療，醫師預估可活2-3年。
多跟醫師溝通 改善藥物不適症狀
張小姐考量媽媽的精神狀況，擔心她知道自己罹癌，可能「人還沒死，就快被嚇死」，因此決定瞞著母親。張小姐透露，多發性骨髓瘤治療分為好幾個階段，包括標靶藥物、類固醇、蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、保骨針等，各階段的藥物副作用不盡相同，像是掉髮、末梢血液循環變差導致手腳麻、免疫力低下引發帶狀皰疹、長蕁麻疹、便秘、胃口差等，這時照顧家屬必須多跟醫師溝通，視情況慢慢調整藥物劑量，就能逐漸改善不適症狀。
改用口服藥物 降低頻繁回診次數 減少感染風險
張小姐分享媽媽曾使用針劑藥物，以前最多每個禮拜需回診兩次施打藥物，而在與醫師討論之後，考量到母親年邁行動不便以及施打藥物的副作用，約半年前更改為全口服治療藥物。在病情穩定之後，現在只要每兩個月回診一次，大大縮減了許多交通往返的時間。張小姐說明，由於母親的身體狀況並未施打新冠疫苗，因此非常擔心感染新冠肺炎，而自從更改為全口服治療藥物後，減少了許多待在醫院的時間，進而降低了感染病毒的風險，一直到現在母親也都未感染到新冠病毒，這一點也讓張小姐非常放心。
病友不配合溝通不良 照顧家屬最為難
張小姐透露，媽媽以前很喜歡種植花草、外出走走，自從生病以後，因為骨頭痛又屢次摔倒骨折，加上中風行動不便，整個人變得十分封閉，不僅完全不碰花草，連出門的慾望都沒有，每天只想躺在床上，哪都不想去。罹病初期她還會看電視聽歌，現在卻把自己關在象牙塔裡，跟外界完全隔閡，不跟任何人交流互動。由於媽媽肌肉無力又重聽，動作跟腦力都逐漸退化，牙口越來越差，眼睛也不好，稍微走路就會氣喘吁吁，因此照顧起來得更用心呵護。張小姐舉例像是飲食方面，自己會幫媽媽準備軟爛麵食或蔬菜粥，並補充高蛋白營養品；說話得要在媽媽耳邊才能聽見，講話必須一字一句慢慢地說才能理解；媽媽個性也變得更固執、隨心所欲，因此當聽到女兒要她多喝水、多走動，以免肌肉流失肌少症，她完全不配合，甚至還會不開心不理對方…。看到媽媽一意孤行，張小姐挫折不已，但當下爭執只會讓雙方都不開心，最後她只好離開現場，先讓自己的情緒冷靜下來，等到心平氣和再面對媽媽。
24小時全年無休照顧陪伴 心境調適轉換得要克服
張小姐原本在大公司擔任會計，平時經常有社交活動，假日也會到外地旅遊過夜，但自從媽媽生病以後，因為爸爸不在了，身為家中獨生女的她，不僅辭去工作，夫妻倆也一起跟媽媽同住專心照顧。張小姐表示，以往自己常往外跑，但現在幾乎24小時在家，除非外出採買，她也是1小時就趕快買完回家。面對這麼大幅度的改變，她透露一開始很不習慣，總覺得做起事來綁手綁腳，根本沒有自己的時間，加上照顧媽媽的不同意見爭執，讓她非常挫折。幸好張小姐的個性樂觀正向，懂得適時轉念，「老天逼著妳無法逃避，妳只能正視它、平常心看待。」張小姐說，每個人都會經歷生死，重要的是如何面對，如果沒有自己經歷過，別人說什麼都是紙上談兵；唯有自己轉念、凡事正向看待，才能安然度過人生課題，「我必須要正向過日子，總不能每天抱著媽媽哭吧！」她笑著說。面對全然無知的多發性骨髓瘤，張小姐坦言雖然一開始很驚訝害怕，但她非常感謝這一路上有許多貴人及親友幫忙，他們提供很多寶貴的醫療資源及看護技巧，讓她可以從容面對棘手的照顧難題，有勇氣陪伴媽媽持續對抗病魔。
