「還要痛多久？我是不是快死了？」不少多發性骨髓瘤患者被確診初期，面對著身體的疼痛不適，對疾病的陌生不了解，難免出現悲觀沮喪、焦慮不安等低落情緒。其實多發性骨髓瘤並不可怕，醫師可以協助疾病治療及控制藥物副作用，個案管理師（簡稱個管師）在疾病歷程、飲食營養、情緒支持與尋求資源方面等，可提供專業又實用的建議，不僅能增進病人對多發性骨髓瘤的了解，對於家屬與主要照顧者而言，相當於有一本超級百科全書在身邊，隨時可以諮詢請教，不必擔心照顧不周或得承受巨大照護壓力，家屬及主要照顧者只要掌握以下四大重點，就能與多發性骨髓瘤和平相處，跟患者一起重拾美好生活。

 

別落入「一人生病、全家累」窘境！  多發性骨髓瘤照護重點全打包！

• 重點一：了解多發性骨髓瘤症狀，掌握患者現況多溝通

       多發性骨髓瘤好發於70歲以上老人，近年罹病年齡有逐漸年輕化趨勢，門診也不乏40、50歲患者，由於每位患者情況略有不同，主要症狀又跟自然老化現象雷同，常常容易混淆導致診斷困難。因此照護者必須對多發性骨髓瘤症狀及患者身上出現狀況有所警惕，了解其身體狀況以及可能衍伸的問題，隨時因應調整適合的照顧內容。

        另外，照護者與患者溝通不可少，許多高齡患者的病識感較低，導致順從性低落。過去有個案因無法接受自己罹病事實，即使走路不穩，必須依靠拐杖輔助，卻因面子掛不住，拒絕拐杖或是雨傘代替，結果一不小心跌倒骨折，也有病人自我感覺良好，單獨騎車到處趴趴走，或堅持獨自挑戰爬山，沒想到卻發生意外在山上昏倒。

         個管師表示，照護者與患者溝通無效的案例很常見，他們雖然無法強迫限制病人行動，但必要時還是可以請醫師或個管師介入，透過專業、理性建議，提醒患者注意危險性活動可能帶來的風險，以降低患者意外發生及受傷機率。

 

• 重點二：仔細觀察藥物副作用，即時跟醫療團隊 反應

       多發性骨髓瘤的治療藥物多元，隨著治療方式及藥物組合不同，部分患者或多或少可能會出現一些副作用，例如：便秘、腹瀉等腸胃問題、手腳麻刺、下肢水腫、疲倦···等，依照患者不同的藥物使用，而產生不同的副作用。其中，多發性骨髓瘤更有可能導致身體部位的疼痛，個管師也建議勿進行按摩或推拿，建議把注意力集中在目前治療上，以免造成反效果。

        多發性骨髓瘤患者的確因治療常有不同副作用的產生，無論是病患或照顧者，建議平時應仔細觀察藥物副作用及不舒服情形，一旦感覺異常，需立即反應給醫療團隊，及時調整藥物及照護方式。

 

• 重點三：飲食營養有方法  每週評估量體重

        多發性骨髓瘤患者的飲食與營養原則，主要依據患者是否有「共病」來決定飲食方向，若共病不多，大多還是以「一般成人健康均衡飲食」為主。由於罹病本身及治療藥物等因素，皆可能導致胃口不好或食慾不振，造成體重下降，個管師建議以「每星期」為單位，患者可每週量體重，記錄每週體重的趨勢變化，若體重下降，可能代表患者營養攝取不足，此時需補充高營養及高蛋白食物等，根據體重變化調整飲食內容。

        另外，如果患者合併其他共病，常見共病包括糖尿病、腎臟病、免疫功能低下等，此時飲食上必須針對不同共病來選擇適合食物。例如多發性骨髓瘤合併糖尿病患者，飲食上必須遵照糖尿病飲食原則，食物攝取以「穩定控制血糖」為優先；若有腎臟病共病者，飲食上須避免食用特定食物，如高鉀、高磷及高鈉食物等，國內各大醫療院所腎臟科也有相關衛教資訊提供民眾參考。若對於飲食有任何疑慮，也可詢問個管師協助轉介營養師了解患者飲食注意事項。

 

• 重點四：善用社福政策找資源  長照2.0服務減輕負擔

       臨床觀察，多發性骨髓瘤患者大多由配偶或子女、家屬、看護等人輪流照顧，由於疾病好發於70歲以上老人，且多發性骨髓瘤需長期治療，若主要照護者為配偶老伴，因夫妻倆年齡及體能狀況可能差不多，加上患者需長時間照顧陪伴，常會形成「老人照顧老人」現象，讓配偶在照顧老伴上備感壓力。

        個管師分享，曾有患者與照護者皆是70歲以上長者，因子女都在國外，太太過去曾擔任醫院看護，本身具有專業照護經驗，因此一肩挑起照顧老伴重任。由於老伴的骨頭已遭癌細胞侵蝕，在住院治療過程中，太太面對長時間的照護工作仍顯吃力，尤其老伴出院返家後，她須獨自一人全程照料，讓她壓力指數爆表，體力也大感吃不消。

        個管師得知太太困境，主動跟老夫妻介紹政府長期照顧服務（簡稱長照2.0），原本他們十分排斥外人照顧，後來逐漸打開心扉，太太安排長照2.0的居家接送及喘息服務，不僅大大降低了她的心理壓力及照顧負擔，老伴得到更好的照護品質，往返也醫院非常方便。

       台灣人口高齡化趨勢來襲，面對銀髮海嘯浪潮進逼，近年來政府推動一系列的高齡友善社會福利政策及長照2.0，如長照方案中包含了四大面向(1)照顧及專業服務 (2)交通與接送服務 (3)輔具及居家無障礙改善服務 (4)喘息服務，能夠有效減低照護者的負擔。相關的申請都會由醫院的社工師協助評估條件及申請資料協助，最重要的是有需要的人可以勇於提出，尋求外部資源的介入。

        多發性骨髓瘤家屬及主要照顧者不必擔心照護壓力，可善用政府長照2.0服務，除了請教個管師、社工師、醫院出院準備，由專人協助指導，提供線上會談服務與協助，或聆聽照顧上的各種疑難雜症與困擾。若患者、照護者於疾病過程中有心理方面的需求，更可透過個管師轉介院內精神科、心理諮商師，進行相關的諮詢、問診。「外部有資源，照顧有幫手」，照護者勇敢提出減輕負擔，多發性骨髓瘤的照顧之路不孤單。